In bici da Aquileia a Collina per sostenere l’Associazione Cistinosi

L’Associazione Cistinosi Italia organizza sabato 4 ottobre “Bike4life”, evento di beneficenza per raccogliere fondi in favore della ricerca sulla malattia genetica cistinosi nefropatica. Un gruppo di persone percorrerà in bicicletta il tratto da Aquileia a Collina di Forni Avoltri.
L’evento viene coordinato da Sonia, una ragazza affetta da questa patologia: da lei, appassionata da diversi anni di ciclismo, parte l’idea. La scelta dei paesi di partenza e di arrivo è dettata dal profondo legame che Sonia ha con Aquileia, paese d’origine. e Collina, luogo dove ha trascorso la maggior parte delle sue vacanze assieme ad amici e parenti.
Il rapporto fra i due paesi si è instaurato all’inizio degli anni ’70, quando la parrocchia di Aquileia inizia la costruzione di una colonia vicino alla chiesa di Collina. Nel 1976 la struttura viene inaugurata e intitolata “Soggiorno Alpino Aquileia”: da più di 50 anni si susseguono generazioni di bambini e ragazzi aquileiesi durante le colonie estive ma anche famiglie e gruppi di amici per vacanze sia nei periodi estivi che invernali. Da lì nasce il forte legame fra le due comunità, un vero e proprio gemellaggio.
Sonia, assieme agli altri ciclisti, partirà sabato mattina da Aquileia e arriverà a Collina nel tardo pomeriggio.
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La cistinosi è una rara malattia metabolica genetica caratterizzata dall’accumulo di cistina nei lisosomi, che porta a danni a vari organi, in particolare reni e occhi. Le forme principali sono la cistinosi nefropatica infantile e giovanile, e la cistinosi oculare. I sintomi includono ritardo di crescita, eccessiva sete e produzione di urina, e problemi oculari come lacrimazione e fotofobia. Il trattamento si concentra sulla gestione dei sintomi, mentre la ricerca esplora potenziali terapie geniche.